Aprender sobre autismo con Barrio Sésamo

Julia se muda a Barrio Sésamo

Hace tan sólo unas semanas, conocí la noticia de que una nueva marioneta llamada Julia se mudaba al famoso Barrio Sésamo. Como es bien sabido, todos los personajes de esta serie infantil tienen algo que enseñarnos: a contar, a leer, a compartir, a comer sano, a reciclar… Y Julia, al igual que el resto de sus vecinos/as, también viene a ayudarnos a aprender algo fundamental: a convivir y disfrutar de la diversidad. Porque esta nueva marioneta, como uno de cada 160 niños/as en el mundo, tiene autismo.

Cada vez es más habitual escuchar hablar de términos como Asperger, autismo, espectro autista… Sin embargo, aún existe mucho desconocimiento y, en consecuencia, muchos estereotipos y mucha estigmatización al respecto. Por ello, dedicamos esta entrada a conocer a Julia en profundidad, pero también a aprender y comprender más sobre el trastorno que sufre.

Julia, el nuevo de personaje de Barrio Sésamo, tiene autismo

¿Qué son los Trastornos del Espectro Autista (TEA)?

Como su propio nombre indica, la clasificación TEA abarca un espectro bastante amplio de afectaciones, así como de síntomas, niveles de deterioro y, también, fortalezas y potencialidades. No obstante, todos los tipos de TEA tienen en común alteraciones, en mayor o menor grado, en tres ámbitos del desarrollo básicos:

  • Afectación cualitativa de la capacidad para las interacciones sociales: existe una clara dificultad para comprender y adaptarse a determinadas situaciones sociales, así como para establecer relaciones con sus iguales. Además, puede existir también una falta de capacidad para compartir con los demás intereses y momentos de disfrute espontáneamente, por un déficit en la reciprocidad socioemocional. sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas.
  • Afectación cualitativa de las capacidades comunicativas y del lenguaje: estas alteraciones pueden ir desde dificultades para establecer contacto visual con los demás o deficiencias para la comprensión y el uso de lenguaje corporal (gestos, postura, etc.), hasta una falta total de comunicación no verbal y de expresión facial. En muchos casos, además, la aparición del lenguaje hablado puede ser tardía o no llegar a producirse. Asimismo, incluso cuando el habla ha sido adquirida y es adecuada, estas personas suelen encontrar dificultades para iniciar y mantener conversaciones con los demás y suelen utilizar un lenguaje estereotipado y/o repetitivo. Cabe destacar, en este sentido, que elementos comunicativos relacionados con la prosodia (el tono, el ritmo, etc.) suelen estar también impedidos.
  • Repertorio de intereses y conductas restringido, repetitivo y estereotipado: las personas con TEA suelen tener intereses por temas muy concretos y muestran cierta rigidez para cambiarlos. De la misma manera, esta inflexibilidad suele estar presente en sus rutinas, así como pueden mostrar rituales y movimientos motores estereotipados y repetitivos. Por ejemplo: sienten una gran angustia frente a cambios pequeños que les pueden llevar a realizar movimientos repetitivos de balanceo; pueden mostrar rituales de saludo, siempre siguiendo un mismo patrón; o pueden tener la necesidad de tomar siempre el mismo camino para ir de un lugar a otro o de comer los mismos alimentos cada día.

Como se puede observar, existe un enorme abanico de manifestaciones de los TEA, pudiendo variar significativamente en función de cada persona y del contexto de desarrollo en el que se encuentre. En este sentido, según la última versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V), los TEA se encuentran dentro de la categoría de Trastornos del Desarrollo Neurológico y no hace clasificaciones según distintos tipos existentes, sino que valora el nivel de gravedad y afectación en las distintas áreas del desarrollo arriba mencionadas. Por el contrario, la actual Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), se refiere a los TEA como Trastornos Generalizados del Desarrollo y sí hace diferenciación entre los distintos trastorno que abarca el espectro, así como la anterior versión del DSM (su cuarta edición), que utilizaba esta misma categorización y distinguía hasta cinco trastornos diferentes.

Clasificación de las TEA según los diferentes manuales diagnósticos

Cabe señalar que, aunque los TEA tienen su aparición en etapas tempranas de la infancia (antes, incluso, de los 3 años), tienden a mantenerse a lo largo de la adolescencia y la adultez –periodos del desarrollo que a veces quedan un tanto olvidados cuando pensamos en este tipo de trastornos–. Asimismo, como mencionábamos previamente, los datos a nivel mundial indican que 1 de cada 160 menores sufre este trastorno. No obstante, estas cifras sobre prevalencia varían entre diferentes investigaciones, dependiendo de las poblaciones y nacionalidades que conforman las muestras estudiadas (desde un 0’02% en Noruega hasta un 1’7% en Corea del Sur). Lo que sí es evidente en todos estos estudios es que el número de casos de autismo detectados han incrementado en los últimos años, lo que probablemente se deba a una mejora en el proceso de diagnóstico en edades tempranas, unos criterios establecidos más claros y una mayor sensibilización general.

Julia: ¿qué hay detrás de la marioneta?

Para los creadores de Barrio Sésamo, incluir el autismo como una temática más de la serie suponía un gran reto. En una entrevista para 60 Minutes, Christine Ferraro, guionista del programa, comentaba:

La gran pregunta era: ¿cómo lo hacemos? ¿Cómo hablamos sobre autismo? (…) Es complicado, porque el autismo no es una sola cosa, es diferente para cada persona que lo tiene. Hay una expresión que dice: ‘si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo’.

Y es que todo el equipo tenía un claro objetivo: conseguir una representación del autismo realista, alejada de estereotipos y también de buenismos. Para ello, dedicaron cinco años enteros a investigar y aprender en profundidad sobre este trastorno, con el asesoramiento de más de 250 organizaciones, profesionales expertos en el ámbito y familias con hijos/as con autismo.

Una vez informados y formados, era la hora de crear y dar vida a Julia, la marioneta. Para darle emotividad y realismo al personaje, añadieron unas articulaciones especiales en los brazos y en las manos que ningún otro muñeco tenía. De igual forma, sus ojos pueden cambiar y cerrarse según la escena que se quiera representar y en su ropa no tiene lazos, botones u otros adornos de manera intencional. Y todo esto, ¿para qué? Para que Julia pudieran expresarse con naturalidad, de manera que los gestos y movimientos de la marioneta fueran similares a los propios de una persona con autismo, así como que su ropa no tuviera detalles distractores para los/as espectadores con autismo –uno de los síntomas más comunes es la fijación por detalles muy concretos y circunscritos que impiden obtener una idea global de lo que se percibe–.

Finalmente, otro detalle que los creadores de Barrio Sésamo han querido cuidar con este personaje ha sido quién está detrás de la marioneta. En este caso, se trata de Stacey Gordon, una marionetista habitual en el programa que ha declarado recientemente que tiene un hijo de 13 años con autismo.

Julia y su marionetista, Stacey Gordon.
Julia y su marionetista, Stacey Gordon, quien ha comentado en una entrevista: “El episodio de ‘Meet Julia’ es algo que me gustaría que los amigos de mi hijo hubieran podido ver cuando eran pequeños. Aún recuerdo cuando sufría ataques y sus compañeros de clase no sabían cómo reaccionar”.

¿Por qué es importante este nuevo personaje?

Cuando conocí la noticia de que Julia se incorporaba a una de las series infantiles más conocidas a nivel mundial, reconozco que pensé: «¡Qué guay! ¡Se llama como yo!». Siempre nos hace ilusión cuando podemos identificarnos con algún personaje de la ficción y, sin duda, esta representación influye enormemente en la construcción de nuestro autoconcepto y autoestima. Por tanto, la inclusión de este nuevo personaje en Barrio Sésamo puede facilitar el desarrollo de todos/as aquellos/as espectadores que tengan autismo, de manera que puedan construir su identidad y su aprendizaje en términos positivos.

De igual manera, Julia es una forma de dar visibilidad a las personas con autismo entre la población que no sufre este trastorno y de, como mencionamos al comienzo de esta entrada, enseñar a los/as niños/as a convivir en diversidad. Como señala Sherrie Westin, vicepresidenta ejecutiva de Global Impact and Philanthropy at Sesame Workshop (la organización sin ánimo de lucro detrás de Barrio Sésamo): “Pensamos que crear un personaje con autismo permitiría a los niños identificarse con ella, pero nos parecía igualmente importante que constituyera un modelo para todos/as los/as niños/as. (…) Era una oportunidad para ayudar a comprender el autismo y aumentar la concienciación y sensibilización al respecto. De hecho, desde Barrio Sésamo se ha puesto en marcha la iniciativa Barrio Sésamo y el autismo: ver lo maravilloso en todos los niños, donde se facilita información y recursos sobre los TEA a familias, educadores y cualquiera que quiera aprender sobre este tema.

Vamos a contar [a los espectadores] más sobre lo que significa y por qué Julia actúa de esa manera. Vamos a darle la información a los/as niños/as. Ella actúa de esta manera porque tiene un trastorno del espectro autista, pero esto no significa que no podáis ser sus amigos/as. — Rosemarie Truglio, vicepresidenta senior del área de Currículum y Contenido de Sesame Workshop.

Para terminar, os dejamos con un breve vídeo para que vosotros/as también podáis conocer a Julia. Y, por supuesto, ser sus amigos/as.

Referencias

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Autor.
Baxter, A. J., Brugha, T. S., Erskine, H. E., Scheurer, R. W., Vos, T. y Scott, J. G. (2015). The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders. Psychological Medicine, 45, 601-613.
Wicks-Nelson, R. e Israel, A. C. (2009). Abnormal Child and Adolescent Psychology (7th ed.). Nueva Jersey: Pearson-Prentice Hall.

Julia Torrente

Graduada en Psicología por la Universidad de Sevilla, erasmus en la Universiteit Utrecht y Máster de Profesorado en la especialidad de Orientación Educativa por la Universidad de Granada. | Contacto: juliatormor@elbauldelapsique.com

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